Xeroderma pigmentosum: condicion genetico extra sensitivo pa solo

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Mientras miyones di mucha ta disfruta di hunga den solo, y pediatranan di rond mundo ta recomenda e actividad aki, un mucha na California di apenas shete aña, ta hay’e stroba di sigui e ehempel pa causa di un malesa straño di cuero cu ta haci’e extremadamente sensibel pa luz ultraviolet, sea si e ta pa emiti pa solo of luznan artificial. E exposicion na e rayonan aki, ademas di provoca dañonan irreparabel, cual ta haci’e mas sensitivo pa desaroya cancer of otro malesanan, cu por resulta mortal.
Ta trata aki di xeroderma pigmentosum, un condicion genetico cu a wordo diagnostica na Oliver ora cu e tabata tin 18 luna. E diagnostico a bin despues di e aparicion di varios mancha (scup’i Dios) riba full su curpa. For di e tempo ey, su mama. Noelle Kei, mester a traha un bataya na un fabor di su yiu y stop e di haci algun actividad.
“Ora cu el a wordo diagnostica, e tempo ey ainda mi tabata stewardess y su dokter a bisami: “Nunca lo bo por biaha, nunca lo bo no por bay Hawaii’. Nunca lo bo por haci esaki of haci esaya. Y el a papia cu nos over tur e precaucionnan cu nos mester tene cuenta cun’e’, Kei ta relata den un entrevista pa e revista People.
Oliver mester uza full un ekipo di proteccion contra di rayonan ultravioleta, cu ta inclui sombre y cremanan facial, y evita fuentenan di luz artificial cu bombionan halogeen of fluorescente. Incluso su cas mester a wordo haci scur door di tint su bentananan y paden semper e mester uza carson largo y flanelnan manga largo, y mester uza sunblock cada dos hora.
Segun e Organisacion Nacional di Malesanan Straño di Merca, xeroderma pigmentosum ta afecta un persona di cada miyon. E efectonan dañino di luz di DNA di e portado ta aumenta 10 mil biaha e posibilidad di desaroya cancer di cuero y den 2 mil biaha e chens di sufri di cancer di wowo.
Asina tambe anochi a bira su aliado y el a custumbra na e paseonan nocturno band’i beach, hunto cu su famia. Y aunke ta trata di un malesa incurabel, Noelle ta kere cu Oliver “por tin un bida feliz”. E rutina na cual e mester a custumbra el a permiti’e di ta optimista y lo yud’e lidia cu su condicion ora cu e ta adulto, Noelle a conclui.

Fuente: https://emedicine.medscape.com

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